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Sindrome di Guillain - Barre'

 

Prova a immaginare...
ti sei buscato un raffreddore o una banale influenza,e adesso sei in rianimazione, a lottare contro la morte

Prova a immaginare...
ti alzi dal letto una mattina, non riesci a camminare, neanche ti reggi in piedi con le braccia che si sono paralizzate

Prova a immaginare...
ti senti totalmente abbandonato a te stesso,
senza certezze di guarigione

Può succedere a chiunque, a qualunque età,
dappertutto nel mondo

Succede ogni giorno a uomini, donne, bambini, donne in attesa di diventare madri

La manifestazione: improvvisa o graduale
Gli effetti: lievi o devastanti
La causa: sconosciuta
L'esito: incerto

Il nome: Sindrome di Guillain-Barrè
 
Azienda ospedaliera di Parma Montecatone 
Rehabilitation Institute S.p.a.

20 gennaio 2007
Neurologia
Rianimazione

8 marzo 2007
Terapia 
intensiva

28 marzo 2007
Terapia semi-intensiva

11 giugno 2007
Reparto 
acuti

10 luglio 2007
Reparto 
post-acuti

11 agosto 2007
dimissione
dall'ospedale

Un viaggio a Fisher - Miller

20 gennaio 2007

È un sabato mattina strano, mi si chiudono gli occhi, di solito attendo con ansia il pisolino mitico del sabato pomeriggio, che mi ricarica di tutte le fatiche settimanali.
Visto che sono passato a trovare un cliente, sbircio se trovo una farmacia aperta, mi sembrava giusto provare la pressione, ma le trovo tutte chiuse e non mi fermo a vedere quella aperta di turno.

Porto a casa mio figlio Marco da scuola, non senza qualche difficoltà, in tangenziale, gli occhi continuano a chiudersi, ben venga il pisolino dopo pranzo.

Mi sveglio e comincia a girarmi la testa, ecco sembra labirintite, mi sdraio sul divano e passa, ok mi sento un po’ strano, allora chiamo Paolo, il mio amico medico.

Opss… scarta immediatamente la labirintite, mi consiglia di stare calmino e di non affaticarmi alla televisione… seguo il suo consiglio, mi metto a letto, scopro che mia moglie ha lo strumento per provare la pressione, tutto sembra OK ma verso le 21 vomito un paio di volte.


21 gennaio 2007

Mi sveglio sempre più strano, parlo con mia moglie e… sto biascicando le parole !

Mi alzo e barcollo, prendiamo la decisione immediata di recarci al pronto soccorso; comunque mi faccio una doccia, non immaginando che nei i prossimi ... mesi avrei sognato di farne un’altra.

Mentre mia moglie guida, chiamo il 118, l’operatore mi fa diverse domande, mi chiede a che punto sono per strada e che auto guida mia moglie, avrebbe allertato il pronto soccorso per ricevermi immediatamente all’arrivo.

Continuo a scartare problemi di cuore, mi sembrava che dovesse informicolarsi qualche lato del corpo, se ci fosse un infarto in atto; l’ictus lo scartavo, altrimenti sarei già conciato male !

Arrivo al pronto soccorso alle 8,35 barcollando sempre più, ho poche forze, mi gira la testa e vomito.

Mi intervistano alla reception e mi fanno accomodare dal medico.

Lo scoprirò solo dopo, ma sarà un grosso piacere, sono capitato nelle mani giuste, il medico mi fa fare le analisi di routine, la TAC , RM, ECG, ecc. quindi mi ricovera in Neurologia con già l’idea che possa avere in corso la Sindrome di Guillain-Barrè.

Arrivo in Neurologia alle 11,42 e vengo immediatamente avviato verso un paio di esami importanti per escludere del tutto possibilità di tumori in atto, tra cui anche la rachicentesi. Anche la Dott.ssa , a questo punto, parte con la terapia giusta: le immunoglobuline. Sono le 17, io sto sempre peggio, ma la battaglia comincia con il piede giusto, siamo nettamente in vantaggio, posso solo vincere !

La Dott.ssa di notte mi segue incessantemente, oramai non deglutisco più, mi danno un aspiratore per togliere tutta la saliva che produco e che mi riempie la bocca.
Comincio a faticare, ansimare, la respirazione si fa difficoltosa, sempre più.

22 gennaio 2007

Ormai respiro a fatica, con la mascherina anche anche, mi faccio sempre più domande, ma… arriva la barella, all'altro reparto mi stanno già aspettando, la corsa continua, vengo intubato, e sotto continuo monitoraggio, vengo ricoverato in rianimazione.

23 gennaio – 30 gennaio 2007

Per qualche giorno vengo tenuto quasi costantemente sedato, poi sempre meno; ci sono certi risvegli tragici: ricordando gli incubi del sogno appena vissuto, ma non riesco ancora a capire cosa stà succedendo, non mi muovo assolutamente, neppure un dito.

Finalmente sento i medici che dicono di sospendere i sedativi di giorno: finalmente riesco a capire quando è giorno, finalmente ricomincio a mettere ogni tassello al punto giusto, ripercorro tutto il cammino, ma non riesco ad aprire gli occhi, a muovere la lingua, posso solo ascoltare, pensare pensare pensare…

 31 gennaio - 8 marzo 2007

… ma cosa posso pensare ?

Sento tutto, scopro che quello che ho preso è una sindrome, che dovrebbe essere una cosa lunga ma dovrei tornare normale, ma come ? come è possibile che il mio corpo possa guarire ? devo comunque crederci… ho qualche alternativa ? no !  

Ma quanto lungo ? ascolto i medici che parlano di 9 – 15 mesi, in un altro discorso accennano al fatto che se il paziente lavora e collabora potrebbe abbassarsi del 20% il tempo…

Così come sono, completamente paralizzato, potrebbe sembrare un inferno ma non sarà sempre così mi dico, ci sarà un miglioramento sempre e continuo fino ad arrivare alla guarigione, quando riuscirò a sedermi, scrivere e almeno guardare la televisione, allora ecco il mio primo errore, riesco a sentire in che giorno siamo, allora comincio a contare i giorni, ma qui parliamo di mesi, come sarò in marzo ? e in luglio ? terribile, bisogna fare qualcosa.  

I medici raccomandano a mia moglie, da subito, di tenermi sempre informato su tutto quello che succede fuori, probabilmente, dicono, potrei sentire.

Allora lei arriva all’orario delle visite parenti e mi legge articoli della Gazzetta di Parma e della Gazzetta dello Sport.  

Quanto diventa importante l’orario di visita, quando sento l’infermiera chiedere alle colleghe “facciamo entrare i parenti” il sorriso spunta …nella mia mente !  

Verso metà febbraio comincio a muovere le dita delle mani e dei piedi, i primi piccoli gesti inducono i medici a trovare il modo di colloquiare, se muovo le mani vuole dire no, se muovo i piedi vuole dire si, è la prima conquista.

Riuscirò così anche a scegliere gli articoli che mi interessano di più, mia moglie mi elencava i titoli e io le facevo capire quelli che potevano interessarmi.

Cominciano anche ad aprirmi, manualmente, gli occhi, alzandomi le palpebre, riesco a vedere finalmente mia moglie, anche se completamente coperta dalla cuffia, dalla mascherina,  i miei figli e le persone che mi circondano.

Mi dicono che devo lasciarli aperti poco altrimenti potrebbero asciugarsi.

Qualche volta durante le posture, strisciando sul cuscino mi si aprivano gli occhi, con grande terrore che l’infermiera non se ne accorgesse e li lasciava aperti, aiuto, ma non potevo dire niente, dovevano solo ricordarsi di chiudermeli.

Dovevano anche ricordarsi di controllare le orecchie che non fossero piegate, quante cose mi facevano tremare ogni volta. Il primario si era particolarmente raccomandato con il personale medico.  

Mia moglie arriva con una radiolina e, all’ora del giornale radio, ascolto le ultime notizie, vorrebbe lasciarla accesa anche quando va via, per sentire la musica, ma la paura che potesse stancarmi, combinato all’impossibilità di poter chiamare l’infermiera per togliermela, è troppo grande.  

Comincio nel frattempo anche la fisioterapia, un gentilissimo ragazzo della riabilitazione e una ragazza si alternano a muovermi, un paio di sedute al giorno che mi riempiono la giornata, solo 1 ora al massimo, ma mi danno i tempi della giornata, cosi come il consueto bagno del pomeriggio, i cambi turno, l’accensione (drammatica, un lampo attraverso le palpebre finchè l’occhio non si abitua) e lo spegnimento della luce sopra il letto, riesco a definire anche le ore.  

Non ho dolore particolare, ma la cosa più dura è la postura, mi devono girare, dovrei stare al massimo 4 ore per posizione (troppo); finche supino, tutto ok, ma quando mi girano le ore diventano interminabili, meno male qualche infermiera capisce quando sono alla frutta e mi gira, riempiendomi di gioia.

Questo è sicuramente il problema più grande che mi seguirà per mesi.

Il dolore del collo, in una posizione scomoda, dopo una mezzora diventa insopportabile, così come le spalle, la schiena ma più grande di tutto è il dolore alle gambe, anche se viene messo un cuscino tra le ginocchia, il peso della gamba superiore sulla inferiore, con il passare del tempo è terribile, essendo io sensibile nelle gambe, ma non riesci a spiegarlo a chi ti stà a fianco, bisognerebbe sensibilizzare il personale medico su questo grande problema e trovare una soluzione.

Quando sarei poi riuscito a spiegarmi con gli infermieri, una soluzione la troverò:

nella postura laterale le gambe dovevano essere indipendenti, una piegata e l’altra diritta ma non sovrapposte !

…dimenticavo il lato positivo: quando ti rimettono supino è una gioia immensa.  

Altro terribile dolore: viene deciso (giustamente) che mi devono fare dei gambali per tenere il piede in posizione, altrimenti prende la forma dello zoccolo del cavallo e per recuperare sarà più lungo. Vengono fatti 2 gambali dai tecnici ortopedici che mi tengono il piede a 90 gradi, dovrei tenerli solo quando sono nella posizione supina.

Il brutto è che bisogna saperli mettere correttamente, se messi male o il calcagno, oppure il muscolo (la poca carne rimasta) del polpaccio, soffre terribilmente.

Passo così notti (nella posizione supina) insonni con dolori terribili e gli infermieri impossibilitati di togliermeli… per il mio bene.

Dopo la mia esperienza ho visto che è assolutamente necessario avere dei gambali come quelli che hanno a Imola.

…dimenticavo il lato positivo: quando te li tolgono è una gioia immensa.  

Arriva un letto speciale apposta per me, ogni 30 minuti si gira di vari gradi, nel giro di 2 ore mi sposto da una parte all’altra del letto, sono curioso di provare (ovviamente non lo posso dire ai medici) ma sento che gli infermieri sono un po scettici.

Si rivelerà un disastro, rischi di essere impigliato o impiccato per i tubi diverse volte, una addirittura mi fa pensare per la seconda volta che ci lascio le penne, ancora pochi gradi e… meno male si accorgono che non funziona, il giorno dopo mi rimettono nel mio letto, qualcuno ha preso la saggia decisione immediatamente !  

La prima volta che me la sono vista brutta era, sicuramente, durante un incubo.

Avevo sentito durante il giorno che il tempo era brutto,  la sera minacciava neve in abbondanza e la gioia degli infermieri per le prossime visite sulle piste di sci non mi era passata inosservata, ma…  durante la notte manca la corrente, partono i gruppi elettrogeni, l’infermiere di turno esce un attimo ma, quando rientra non si apre la porta della rianimazione. Questa deve essere aperta con un pass che non funziona, il tempo passa, i gruppi cominciano ad andare in allarme, quanto tempo rimane, quanto ossigeno mi arriverà ancora ? ecco che allora comincio a pregare, da qui non ci si salta fuori.  

La preghiera, diventerà una grande compagna, il tempo riesco a dimenticarlo, non conto più le ore, i giorni, aspetto solo che la visita, che mi posturano, mi lavano, quando sono OK dico le mie preghiere … tutte le volte quando rimanevo di nuovo solo ricominciavo. All’inizio solo per me, poi, pensandoci, ero sicuro che tante persone mi pensavano e mi volevano sicuramente bene, ecco che allora prima le preghiere per i miei famigliari, quelli di mia moglie, tutti i parenti, poi per i miei amici, i miei colleghi ed anche i miei clienti.

Ogni persona la rivedevo, una per una, parlavamo delle solite cose e il tempo passava anche velocemente (si fa per dire).  

Speravo di rivedere le mie montagne estive e la chiesetta della Madonna delle Nevi a cui devo tanto, mi aveva già protetto diverse volte, ma questa volta doveva fare gli straordinari. Ho anche eletto l’ex parroco di Pedrignano, Don Francesco, mio Angelo Custode ufficiale, per lo meno chi curava i rapporti con i miei santi protettori.

Avevo riparato il mio primo errore: il tempo !  

Verso fine febbraio arrivano i primi sensibili miglioramenti, le dita si muovono meglio, riesco a fatica scrivere con l’indice sul lenzuolo, con grossa difficoltà riesco a far capire a mia moglie i miei pensieri, riesco a rispondere alle prime domande non solo con un si oppure con un no.

Comincio a muovere la punta della lingua, un successo, niente in confronto alla gioia di quando sento la forza per alzare anche per solo qualche millimetro le palpebre.

Attraverso una fessurina, riesco a vedere, quando voglio, le persone, gli infermieri, i medici che si danno il cambio a curarmi.

Arriva la mazzata (allora l’avevo giudicata così, invece si rivelerà una ulteriore grande scelta del personale medico che mi segue): mi trasferiscono in un centro specializzato a Bologna (Imola, lo saprò più tardi), non la prendo molto bene, più che altro per mia moglie, dovrebbe venire fino ad Imola, già deve fare le corse con i figli, i miei genitori (anche questo lo saprò più tardi) altre scomodità che si accavallano.

Anche mia moglie mi vede per la prima volta preoccupato e ha ragione.  

Dimenticavo di dirvi che nel frattempo davo sempre risposte positive a mia moglie.

Avevo messo in conto che io dovevo assolutamente TENERLA SU DI MORALE, quel poco di aiuto che potevo, dovevo darlo, le dicevo sempre che era tutto OK, nessun problema, nessun dolore e il tempo passava, non le chiedevo di quanto tempo avrei passate (ovviamente lo sapevo) e lei evitava accuratamente di parlarne, tranne qualche accenno al fatto che oramai il peggio era passato ed ero in fase post acuta, che sarei stato ormai alla metà della mia degenza… ma quale metà… la meta era ancora lontanissima.  

Viene deciso il giorno del trasferimento: 8 marzo.  

Inutile ricordare quanto importante in tutto questo si è rivelato la professionalità di tutto il personale che mi ha seguito sino ad ora,a cui va un ringraziamento speciale, dal medico del Pronto Soccorso, dalla dottoressa della Neurologia, a tutto lo Staff medico e paramedico della Rianimazione.

...continua